12 de diciembre de 2015, la redacción de Sporthuesca.com recibe una petición de ayuda para dar difusión a una noticia sobre una de esas enfermedades que casi nadie conoce, pero que es tan real y dura como muchas otras de esas llamadas “raras”. Desde nuestra puesta en marcha en agosto de 2014, nuestro medio se ha dedicado en exclusiva a su temática, el deporte oscense en todas sus vertientes, pero creemos que debemos hacerlo. La sociedad y los medios de comunicación no podemos girar la cabeza ante situaciones tan duras para unas familias como la que nos hacemos eco hoy aquí. Les pedimos que la lean, que lo hablen con su familia, que lo compartan tanto como puedan. Entre todos podemos conseguir que esas familias, y sobre todo esos niños, consigan lo que más anhelan en la vida.

Diario El País | La Consejería de Sanidad de Aragón negó el pasado mes de noviembre el tratamiento a tres niños de Caspe y Zaragoza que padecen la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara. El Gobierno regional, en manos del PSOE, comunicó a los padres de los pequeños que no les suministrará el fármaco Ataluren ante la falta de “evidencias científicas” que avalen su eficacia. El Ejecutivo basa su decisión en un informe del Comité de Bioética autonómico, que ha concluido que “a día de hoy, no existen argumentos concluyentes para recomendar su uso en situaciones especiales o compasivo”. Pero, según insisten los progenitores, este medicamento ya lo reciben una docena de menores de otras comunidades.

duchenneEl mal de Duchenne, que destruye progresivamente el tejido muscular, afecta a uno de cada 3.600 niños varones. La enfermedad provoca que pierdan la capacidad de caminar sobre los 12 años y les obliga a utilizar una silla de ruedas. Más tarde, les afecta a la respiración y al corazón; y reduce su esperanza de vida hasta los 30 años. Esta patología no tenía ningún tipo de tratamiento hasta mayo de 2014, cuando la Agencia Europea del Medicamento dio una autorización condicional para el Ataluren. Este frena el deterioro en los chicos que tienen unas determinadas mutaciones —el 10% de los casos—.

“La posición del Gobierno responde a un tema exclusivamente económico, porque es un fármaco caro. El tratamiento anual cuesta entre 300.000 y 800.000 euros, en función del peso del niño”, subraya Miguel Tena, presidente de la Asociación de Ayuda a las Personas con Discapacidad de Caspe y Comarca (Asadicc), que remacha: “Y, por encima del dinero, está la salud de los menores”. Un grupo de asociaciones de Caspe y de la comarca del Bajo Aragón ha convocado una manifestación este sábado para exigir a la Consejería que cambie de postura.

Sanidad alega que, según el informe del Comité de Bioética, “las evidencias disponibles sobre la eficacia del fármaco son muy débiles”. “No se ha podido demostrar su efecto beneficioso sobre el curso y la progresión de la enfermedad a largo plazo”, remacha el Ejecutivo regional en un comunicado, donde se refiere a otro estudio del National Institute of Health and Care Excellence: “Este propone no autorizar en el Reino Unido el tratamiento hasta que no se evalúen definitivamente los resultados del ensayo clínico en fase III”.

Los padres de los niños pidieron hace más de un año este fármaco para sus hijos. Los médicos del Hospital Miguel Servet de Zaragoza solicitaron en septiembre de 2015 que se aprobara su uso dentro de la modalidad que se denomina uso compasivo. Esto quiere decir que se administra aunque no esté aprobado en el país porque se considera que no hay otra opción. Una iniciativa que ha rechazado el Gobierno aragonés.

La Comunidad de Madrid también negó este año, hasta en dos ocasiones, el medicamento a un niño de cinco años de Leganés. Pero, finalmente, rectificó y lo trató después de que su familia acudiera a los medios de comunicación a denunciar el caso. Este mismo tratamiento ya lo reciben menores de Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Madrid, Extremadura, Andalucía y Cataluña.

Para más información, las familias de estos tres niños aragoneses han creado la cuenta de twitter @nopuedenesperar y la Web www.nopuedenesperar.com, les invitamos a conocerla.